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Informations

Responsable : Jerome Do Bento

(Président / Gérant / Autre)

Téléphone : 0672721161

Fax :

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PROCES

PROCES
VERBAL

COMPTE
RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DU
28 Novembre 2014

Le
28 novembre 2014, l'Assemblée Générale de l'association TOM s'est
tenue à la Salle des Épis de Lioujas, Aveyron, sous la présidence
de Jérôme DO BENTO, président de l'association.

Les adhérents
ont été convoqués par e-mail, par courrier postal ainsi que par le
biais de la presse (voir article sur centre presse). 54 adhérents
étaient présents. (le listing des personnes présentes reste à
disposition)


Le
président ouvre la séance à 20H30 et rappelle l'ordre du jour :


A
Renouvellement du bureau, création d'un poste de trésorier
adjoint
B Historique
des dépenses et recettes depuis la création de l'association
C Bilan de
l'année 2014
D Don pour
la recherche
E Objectifs,
projets pour l'année 2015
Avant
de poursuivre, la parole est donnée à la maman de Tom qui informe
l'assemblée du bilan médical de Tom.
L'état de
santé actuel de Tom est stable, seule information importante à
noter, lors de la dernière visite à l'Hôpital de...

COMPTE

COMPTE
RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DU
18 Janvier 2014

Le
18 janvier 2014, l'Assemblée Générale de l'association TOM s'est
tenue à la Salle des Épis sous la présidence de Olivier DO BENTO,
vice -président de l'association, en compagnie de l'ensemble du
Conseil d'Administration à l'exception du Président.
Les
adhérents ont été convoqués par e-mail, par courrier postal ainsi
que par le biais de la presse .
56
Adhérents étaient présents. (le listing des personnes présentes
reste à disposition)


Le
vice - président ouvre la séance à 20H30 et laisse la parole aux
secrétaires qui rappellent l'ordre du jour:
Rapport
moral pour l'année écoulée;
Perspectives
pour l'année 2014;



Avant
de poursuivre la parole est donnée à la maman de Tom qui informe
l'assemblée du bilan médical de Tom.


Une scoliose est apparue chez
Tom , elle oppressait ses poumons .
Le
10 septembre 2013 , une équipe médicale composée du chirurgien,
d'un cardiologue, d'un pneumologue et d'un anesthésiste, ont opéré
Tom pour lui redresser...

PROCES

PROCES
VERBAL

COMPTE
RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DU
30 Novembre 2012

Le
30 novembre 2012, l'Assemblée Générale de l'association TOM s'est
tenue à la Salle des Épis de Lioujas, Aveyron sous la présidence
de Jérôme DO BENTO, président de l'association.

Les adhérents
ont été convoqués par e-mail, par courrier postal ainsi que par le
biais de la presse (voir article sur centre presse). 52 Adhérents
étaient présents. (le listing des personnes présentes reste à
disposition)


Le
président ouvre la séance à 21H00 et rappelle l'ordre du jour :
Renouvellement
du conseil d'administration par le vote des adhérents
Rapport
moral pour l'année écoulée
Rapport
sur la situation financière
Perspectives
pour l'année 2013



Avant
de poursuivre, la parole est donnée à la maman de Tom qui informe
l'assemblée du bilan médical de Tom.
Une
intervention chirurgicale est prévue le 10 Décembre 2012, une
broche télescopique sera implantée dans les deux fémurs afin de
redresser et consolider les tibias de Tom.
1Renouvellement...

QUELLE EST CETTE MALADIE ?


QUELLE EST CETTE MALADIE ?





Le syndrome de Mac Cune Albright est une maladie congénitale mais non héréditaire qui est due à la mutation d'un gène.

Pourquoi cette maladie n'est pas héréditaire ?


Le Syndrome de Mac Cune Albright ne se transmet pas car la mutation du gêne ne se trouve pas dans les cellules à l'origine de la reproduction(ovules et spermatozoïdes).
On dit alors que cette mutation est somatique..
Elle associe une dysplasie fibreuse des os, des troubles endocriniens et des anomalies cutanées.
Les malades ne présentent pas tous l'ensemble de ces symptômes.










La dysplasie fibreuse des os




L'os est un tissu vivant qui se renouvelle (remodelage osseux) tout au long de sa vie, et d'autant plus après une fracture.
Les ostéoclastes (cellules osseuses) creusent l'os et éliminent des débris d'os après une fracture.
Les ostéoblastes (autres cellules) fabriquent de l'os là où des creux apparaissent..
Normalement un équilibre s'instaure entre les deux sauf s'il y a un dérèglement,



Approuvé

Approuvé
par le Conseil d'administration le 14 novembre 2009.


Préambule
: le présent règlement intérieur est rédigé en conformité avec
l'article 4 des statuts de l'association et approuvé par l'Assemblée
Générale constitutive du 14 novembre 2009. Il procède des statuts
de l'association. Il les complète et précise les modalités
d'application des statuts. Les dispositions figurant dans le
règlement intérieur qui tiendraient à modifier des dispositions
des statuts doivent donc être considérées comme nulles.


TITRE
I : ADMISSION DES MEMBRES


Article
1 : Admission

Toute
personne peut être membre de cette association.
Les
personnes mineures peuvent également adhérer à l'association sous
couvert de son civilement responsable.

Les
demandes d'adhésion peuvent être formulées par écrit ou par
simple demande verbale à un membre du Conseil d'administration.

Le
conseil d'administration examine les demandes d'admission.
Les
demandes acceptées sont ratifiées automatiquement par le bureau et
l'adhésion est valable...

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