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De lents demain inconnus

Maureen, c'est de 2° fois que ce genre de pensées se déverse, que cette expérience me traverse. La deuxième fois que ça me bouscule. Parti courir et faire le plein d'endorphine, de dopamine et d'adrénaline je suis sûrement plus fébrile, plus ouvert, plus à l'écoute de mes cinq sens. Alors quand s'enclenche dans mes oreilles une musique un peu mélancolique ou vibrante, l'ambiance devient bucolique et puissante, et tout peut arriver.

Et voilà donc que je pense à plus tard, au temps où tu ne seras plus là sûrement, ce temps à la fois loin et proche ... J'y pense parce que tu grandis, parce que le temps passe, parce qu'on sait qu'il t'est compté. Et tout d'un coup je suis ébranlé. Je ris et pleure à la fois, m'abandonne comme jamais, supris par quelques soubresauts de sanglots, réactions spasmodiques, absence de contrôle et lâcher prise. Je pense à toi tout bas, tout haut, tout seul. Je suis bien, au milieu des bois. Je cours soudain plus vite, plus rien ne m'atteint. Maureen, je te vois là-haut,...

4/5 OCTOBRE - Au plateau d'Emparis pour une nuit.

4/5 OCTOBRE - Au plateau d'Emparis pour une nuit.

Randonnée Joelette et nuit en montagne à 2300m.

Vive le grand air !

Maureen est toujours avec nous pour ce genre d'aventure en famille.

SEPT - I LOVE MAUREEN : le tee-shirt qui donne des ailes

SEPT - I LOVE MAUREEN : le tee-shirt qui donne des ailes

A Paris-Versailles, c'est la famille qui pense à Maureen

AOUT - I LOVE MAUREEN : le tee-shirt qui donne des ailes

AOUT - I LOVE MAUREEN : le tee-shirt qui donne des ailes

En Turquie, Nath, Anne et Caro ont pensé à Maureen !

7 MARS - RDV HOPITAL .... encore un !


7 MARS - RDV HOPITAL .... encore un !

Nouvelle consultation à l'hôpital aujourd'hui pour le suivi de Maureen. Nous n'attendons maintenant plus que la rencontre avec le chirurgien (26 mars) pour avoir les derniers détails et avoir la date prévue pour l'opération.

10/11/12 FEVRIER - HOSPITALISATION

10/11/12 FEVRIER - HOSPITALISATION


Maureen est rentrée à la maison après trois jours à l'Hôpital. Vous étiez nombreux à nous adresser des messages en tout genre : MERCI !


Les examens réalisés, Breath Test, ph-métrie, TOGD, et prises de sang (encore !) avaient pour but de faire un "état des lieux" en vue de la gastrotomie qui devrait intervenir dans quelques mois.


Maureen reste impressionnante malgré tous ces examens, forte face à la douleur et à la succession de moments désagréables, ... nous vous épargnons les détails ....

JUIN - SORTIE A LA FERME AVEC L'IMP




JUIN - SORTIE A LA FERME AVEC L'IMP

Les enfants de l'IMP et leurs familles étaient conviés à une sortie collective dans une ferme de St Martin d'Uriage.

Le contact avec les animaux a été très apprécié...

... et Maureen adore les Lapins !

23 AVRIL - Maureen a 5 ans !



23 AVRIL - Maureen a 5 ans !

23 avril, anniversaire en famille.

JUIN - SORTIE JOELETTE DANS LE VERCORS



JUIN - SORTIE JOELETTE DANS LE VERCORS

A l'occasion d'un week end dans le Vercors nous faisons une belle balade en Joélette à Herbouilly.


Avec Nico, Maureen a trouvé un accompagnateur fidèle au poste pour manier la Joelette !


15 AOUT / 1er SEPTEMBRE - Fin de vacances et rentrée pour tout le monde

15 AOUT / 1er SEPTEMBRE - Fin de vacances et rentrée pour tout le monde
Après 11 jours d'hôpital, Maureen rentre à la maison. Une grande étape, une nouvelle vie qui démarre, avec la gastrotomie à gérer. Maureen est alimentée la nuit par la sonde et le jour elle continue de partager nos repas, mais sans la contrainte de la la nourrir à tout prix ...
A la Maison elle dispose désormais d'une chambre pour elle seule à côté du salon ce qui nous évite de la transporter partout dans la maison.
Mais très vite, c'est la rentrée, Maureen reprend 1 semaine avant tout le monde et doit s'adapter à son nouveau rythme. Nous habitons plus loin, donc ses journées son plus longues !
Et voilà déjà septembre, où tout la famille doit composer avec le nouveau planning bien réglé.


15 AOUT - RETOUR A LA MAISON
Maureen est rentrée à la maison, elle va bien !

CHRONIQUES

CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...



Coup de mou

Coup de mou
Publié le 24 juin 2014

2 mois sans écrire, sans même une mise à jour, ... Un petit coup de mou, une période un peu creuse danS notre habituelle énergie. On fatigue un peu et l'activité du site, comme c'était prévisible au départ, ralentit. Moins de nouvelles, moins de messages. Moins de messages, moins de nouvelles... tout va de pair.

Et pourtant Maureen vit, et avance dans la vie.

Dans 2 jours enfin, si l'on peut dire enfin, un jour si important pour elle. Hopital et opération. Même si les perspectives doivent être positives, il est difficile de se dire que ce soir ou demain, ce sera son dernier (vrai) repas. Elle n'aura pas droit à ses douze apôtres pour l'accompagner, mais nous serons là bien sûr, pour ce jour pas comme les autres et auront sûrement une étrange pensée à l'heure de la dernière cuillère ...

N'hésitez pas à nous faire signe, et profitez des quelques images ajoutées, qui en ce moment vous en diront plus que nos mots.

A bientôt.

- M -



4 AOUT - OPERATION REUSSIE

4 AOUT - OPERATION REUSSIE


ENFIN ! Tout s'est passé, et bien passé. Opération sans souci et récupération normale.

Nous avons été un peu avares en nouvelles depuis 3 semaines, mais le déménagement nous a coupé d'internet quelques temps.

Désormais, nous attendons sagement que le temps passe, et espérons une sortie de l'hôpital le plus vite possible. Maureen va plutôt bien, mais on s'ennuie ici, à attendre du matin au soir et du soir au matin ...


15 JUILLET - UNE DATE PRESQUE CERTAINE !

15 JUILLET - UNE DATE PRESQUE CERTAINE !
Ce sera probablement le 4 août, ... d'ici là Maureen patiente et nous on s'adapte ! Ces jours-ci, nous accélérons les travaux de la maison pour tout boucler et déménager avant le passage à l'hôpital. Le chambre de Maureen est déjà prête, pour un retour confortable après l'opération ...


4 JUILLET - IL FAUDRA REVENIR !
Non, on ne parle pas de l'équipe de France de football, mais bien de Maureen. L'opération avait était reprogrammés aujourd'hui, mais ce matin, encore une fois, l'annulation a eu lieu au dernier moment. Cela commence à ressembler à une mauvaise blague...
Nous voilà encore dans l'attente, avec un espoir pour le 15 juillet. A suivre...


29 JUIN - MAUREEN REPREND SON RYTHME NORMAL
Demain Maureen reprendra une semaine normale, à l'IMP en attendant de retourner à l'Hôpital.
Si tout va bien ce sera vendredi ...


27 JUIN - MAUREEN ATTEND
Pas vraiment de nouvelles. Une seule certitude, pas d'opération avant la semaine prochaine.
Nous attendons donc patiemment...

22 DECEMBRE 2013 - MA RENCONTRE AVEC TOM ET AUGUSTIN (par Maureen)

22 DECEMBRE 2013 - MA RENCONTRE AVEC TOM ET AUGUSTIN (par Maureen)

" Après des mois de relations épistolaires, nous voilà enfin réunis. Trois "copains" de galère pour une après-midi d'hiver. Quelques heures de partage, et de sourires. Nous échangeons des regards, comparons nos petites habitudes, nos réactions, nos vocalises, qui sont finalement assez similaires, parfois complètement identiques, proches du mimétisme. En quelque sorte, à notre façon, nous entamons une discussion. Les parents eux aussi parlent beaucoup, mais à côté, ce qui nous intéresse, c'est plutôt de faire connaissance, car enfin nous parlons le même langage, et pouvons vraiment nous comprendre… " Maureen.

CHRONIQUES

CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...



CHRONIQUES

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Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...



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CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...



La vita è bella !

La vita è bella !
Publié le 17 décembre 2013


La vie est belle. Oui même dans notre situation elle est belle et joyeuse. Ce n'est pas de la provocation que de dire ça. Pas plus que dans le film éponyme qui traitait d'un sujet terrible à travers jeux, bonheur et sourires, malgré l'atrocité environnante. Un peu de légèreté dans les propos, parfois déconcertante et pour certains déplacée, mais Oui avec Maureen et la DNAI, la vie est tout de même belle, inc et nunc.


A chaque instant, regardons autour de nous. L'instant présent est parsemé d'embûches et de raisons d'être insatisfait. Pourtant il n'est pas si difficile de faire le tri et de chercher à voir aussi les moments de simple bonheur, d'espoir de jours meilleurs et de plaisirs à toute heure. Occulter un peu le noir, le peindre en blanc, en bleu ou en rose, et apprécier la chaude caresse d'un rayon de soleil, le réconfort d'un moment partagé en famille, l'émerveillement d'une belle journée d'hiver, un simple sourire de Maureen, … Les occasions...

Hermétique(s) ... mais pas trop.


Hermétique(s) ... mais pas trop.
Publié le 4 mars 2014


Ce n'est pas la première fois que les mots d'Yves, le papa d'Augustin, traduisent des sentiments déjà ressentis chez nous aussi. Normal, nous partageons les mêmes problématiques. Récemment j'ai donc été "réveillé" par sa dernière chronique qui évoque un sujet auquel je pensais depuis longtemps. Voici donc ce que ça m'inspire à mon tour …


Mon regard sur la vie, sur les autres, s'est transformé. Depuis longtemps nous ne pleurons plus sur notre sort. Ca c'était avant. Au début. Nous étions chamboulés, bouleversés, presque traumatisés, et puis le temps a lentement fait son affaire, et nous avons peu a peu repris des forces. Une progressive mutation nous poussant à devenir « forts », « résistants » et plein de cette petite chose que les gens appellent « courage »... Avec le temps nous nous sommes endurcis aussi. Nous parlons de la maladie, de la souffrance et même de la mort avec un certains détachement apparent qui parfois peu déranger. Oui,...

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